Uno degli obiettivi principali del Progetto Giovani è quello di ottimizzare l'accesso dei pazienti ai protocolli clinici e ad aspetti importanti come le misure di conservazione della fertilità e i controlli clinici dopo la conclusione delle terapie.
Protocolli di trattamento, di prima linea o all’eventuale ricaduta, in genere trial cooperativi nazionali o internazionali, sono disponibili per tutte le patologie che possono colpire i pazienti adolescenti. Ogni sforzo deve essere fatto per colmare il gap di inclusione nei protocolli clinici dei pazienti adolescenti.
Un aspetto fondamentale per i pazienti adolescenti e giovani adulti riguarda la conservazione della fertilità, soprattutto in quei casi in cui la cui terapia antitumorale prevede la radioterapia sulla regione pelvica o l'uso di regimi chemioterapici contenenti alchilanti. Chi vuole occuparsi della cura dei ragazzi deve anche essere in grado di fornire servizi come la crioconservazione degli spermatozoi, la trasposizione delle ovaie o, anche se più complessa, la crioconservazione degli ovociti. All'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, la collaborazione con dipartimenti di ginecologia presso altri ospedali di Milano ha recentemente permesso l'attivazione di questi servizi. La comunicazione di un danno potenziale alle proprie capacità riproduttive può avere un impatto psicologico importante sui giovani pazienti, ed è per questo previsto anche l'intervento degli psicologi.
Un altro aspetto rilevante è quello dell'accesso alle cure mediche e agli esami di controllo appropriati quando le terapie sono terminate con successo e il giovane può tornare alla vita normale. La maggior dei pazienti richiede un'attente osservazione nel tempo a causa dei rischi di ricaduta, ma anche di danni a distanza, legati alle terapie effettuate. Inoltre è importante un competente follow-up psicosociale, in parte per rilevare i bisogni non espressi e le eventuali conseguenze psicopatologiche della diagnosi il tumore e del trattamento, che possono incidere in modo significativo sulla vita futura di questi pazienti, e in parte per aiutare gli adolescenti guariti di cancro a raggiungere una propria soddisfacente autonomia e costruire una vita adulta indipendente. Il passaggio dal sistema sanitario centrato sul bambino/adolescente malato a quello degli adulti guariti può non essere semplice. Il modello proposto dalla Pediatria Oncologica dell'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano prevede uno schema flessibile, in cui le visite di controllo vengono effettuate nell'ambulatorio pediatrico, in giorni dedicati, programmate secondo le caratteristiche di ciascun paziente (della neoplasia e del trattamento ricevuto), indipendentemente dall'età del paziente. Dopo il decimo anno dalla fine delle cure, il follow-up prosegue con modalità differenziate: a) soli contatti telefonici annuali per i casi a "basso rischio" (pazienti curati senza radioterapia o agenti alchilanti, quindi senza elevati rischi di sequele funzionali), b) programmi dedicati per i pazienti ad "alto rischio" (es. riabilitazione neurologica e monitoraggio endocrinologico per i pazienti guariti da tumore cerebrale, monitoraggio cardiologico per i pazienti trattati con antracicline, screening della mammella in fase precoce dopo la radioterapia alla parete toracica), c) trasferimento ai reparti dell'Istituto dedicati agli adulti (modello di switch sito singolo), mantenendo però un contatto quando è richiesta una competenza specifica.
I programmi di preservazione della fertilità e della gestione del follow-up a lungo termine e delle sequele sono coordinati dalla dr.ssa Monica Terenziani.