Anche in Italia la comunità oncologica ha preso piena coscienza del fatto che gli adolescenti ammalati di tumore rappresentano un sottogruppo di pazienti che richiede attenzioni speciali, in relazione alla peculiarità dei bisogni degli adolescenti, legati all'insorgenza della malattia in un momento particolarmente delicato del processo di crescita fisica e psichica, ma anche e soprattutto per il problema di accesso alle cure e di arruolamento nei protocolli clinici, che spesso condiziona probabilità di guarigione minori dell'atteso.
In Italia, due centri hanno attivato programmi locali dedicati ai pazienti adolescenti (e ai giovani adulti che condividono in parte le stesse peculiarità degli adolescenti): l'Area Giovani del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano e il Progetto Giovani dell'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.
Per affrontare in modo coordinato le problematiche dei pazienti adolescenti, però, l'Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica (AIEOP) ha dato vita qualche anno fa ad una Commissione Adolescenti. Con due successivi studi, la Commissione AIEOP ha confermato anche in Italia i dati già pubblicati nel mondo anglosassone circa le difficoltà di accesso dei pazienti adolescenti ai centri di eccellenza (mentre l'80% dei pazienti <15 anni attesi in Italia è curata nei protocolli AIEOP, ciò avviene solo nel 10% dei pazienti tra 15 e 19 anni), suggerendo come possibile causa l'esistenza, in molti centri di oncologia pediatrica italiani, di rigidi limiti di età per l'accesso ai reparti. Questi limiti, fissati dalle amministrazioni ospedaliere o dalle Regioni, rappresentano barriere al miglior trattamento dei pazienti adolescenti, anche se affetti da tumori tipici dell'età pediatrica come rabdomiosarcoma, medulloblastoma o leucemia linfoblastica acuta.
Cambiare questo situazione rappresenta una sfida complessa, da intraprendere a vari livelli, a livello mediatico, ma anche a livello di Università e Scuole di Specialità, medici di base, gruppi cooperativi e società scientifiche. Per questo è sorta la necessità di un progetto su base nazionale più ampio, non più una commissione medica originata in ambito pediatrico, ma una vera e propria task-force che coinvolga anche i gruppi di infermieri, psicologi, assistenti sociali, i gruppi di genitori e parenti, i gruppi di guariti e di pari, e soprattutto abbia come partner fondamentale le associazioni scientifiche dell'oncologia medica dell'adulto.
Ad inizio 2014 è nato quindi il progetto SIAMO - Società scientifiche italiane Insieme per gli Adolescenti con Malattie Onco-ematologiche (www.progettosiamo.it) – fondata da AIEOP assieme a FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica) e in collaborazione con AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) e SIE (Società Italiana di Ematologia).
Il progetto SIAMO vuole essere innanzitutto un movimento culturale che si occupi delle peculiarità degli adolescenti malati, con attenzione particolare al problema dell'accesso alle cure, ma anche all'idea di portare avanti un nuovo modello di organizzazione medica e di cultura specifica, con la sfida di occuparsi non solo della malattia, ma della vita dei ragazzi, facendo entrare in ospedale la loro normalità, la loro forza, la loro bellezza. Da un punto di vista medico, il progetto SIAMO vede per la prima volta oncologi pediatri e oncologi dell'adulto insieme per i pazienti adolescenti; non vuole essere una nuova società scientifica in concorrenza con le altre pre-esistenti (non coordinerà protocolli e non curerà direttamente i pazienti), ma un gruppo di lavoro inter-societario che diventi la struttura riconosciuta in modo ufficiale, come riferimento per i pazienti adolescenti, da parte dei mass-media e delle istituzioni, con il fine ultimo si promuovere un programma prospettico istituzionale, con l'idea di identificare i criteri e i servizi indispensabili per la gestione clinica, arrivando a selezionare un numero limitato di centri oncologici specificatamente dedicati (indipendentemente dal fatto di essere centri di oncologia medica o di oncologia pediatrica), omogeneamente distribuiti sul territorio nazionale.

Bibliografia

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